Ο λόγος για την Emma και την Stacey Pickey οι οποίες πάσχουν από την ασθένεια lamellar ichthyosis, εξαιτίας της οποίας το δέρμα τους αλλάζει έξι φορές πιο γρήγορα από το κανονικό. Η εν λόγω πάθηση επηρεάζει έναν άνθρωπο στους 600.000 ενώ όπως υπολογίζει ο πατέρας των κοριτσιών, χάνουν κάθε χρόνο 25 κιλά δέρματος.
Η Emma και η Stacey, πρέπει να προσέχουν και να απλώνουν κρέμα στο δέρμα τους δύο φορές την ημέρα, κάτι που όπως εξομολογούνται είναι επίπονο και χρονοβόρο. Όμως η μία παίρνει κουράγιο από την άλλη μια και έχουν να αντιμετωπίσουν το ίδιο πρόβλημα!
Οι γονείς των κοριτσιών έχουν το γονίδιο της ichthyosis, κάτι που δεν το γνώριζαν μέχρι να γεννήσουν το πρώτο τους παιδί, την Emma.
Tα πρώτα συμπτώματα της ασθένειας ξεκινούν από τις πρώτες κιόλας μέρες ζωής του πάσχοντα, το δέρμα του οποίου σε κάποια σημεία είναι πιο σκούρο ενώ παράλληλα μπορεί να εμφανίσει και υπερθέρμανση καθώς εμποδίζεται η εφίδρωση. Επίσης πολλές φορές εμποδίζεται η ροή του αίματος στα δάκτυλα των χεριών και των ποδιών ενώ οι πάσχοντες συχνά αντιμετωπίζουν προβλήματα στην όραση, απώλεια μαλλιών, δυσκολία στην κάμψη των αρθρώσεων.
Δυστυχώς δεν υπάρχει θεραπεία… μόνο η κρέμα βοηθά κάπως…
0 σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
Σχολιάστε ότι διαβάζετε και βοηθήστε το κουνάβι να μάθει περισσότερα για το τι προτιμάτε να διαβάζετε!