Αυτό το μικρό κορίτσι με τη μεγάλη καρδιά και το φωτεινό χαμόγελο, αυτοαποκαλείται «πρώτη κυρία» και κάνει όνειρα για το μέλλον.
Αλλά οι γιατροί λένε ότι η 12χρονη που ονομάζεται Ontlametse Falaste έχει μόνο ένα-δύο χρόνια ζωής.
“Ονομάζω τον εαυτό μου πρώτη κυρία, γιατί ήμουν το πρώτο μαύρο παιδί με την ασθένεια” λέει το κορίτσι.
Ontlametse – το μόνο μαύρο παιδί με τη διάγνωση του συνδρόμου Hutchinson-Gilford – μια σπάνια και θανατηφόρα ασθένεια, επιταχύνοντας τη διαδικασία γήρανσης.
Σε ολόκληρη την ιστορία της ανθρωπότητας μόνο δύο μαύρα παιδιά υποφέρουν από αυτή την ασθένεια – και οι δύο από αυτούς έχασαν τη ζωή τους, ένα στις ΗΠΑ, ένα άλλο στην Ολλανδία.
Οι ειδικοί πιστεύουν ότι υπάρχουν στον κόσμο, 200 με 250 παιδιά που πάσχουν από την ασθένεια αυτή.
Τα παιδιά με τη νόσο πεθαίνουν από καρδιακή ανεπάρκεια σε ηλικία των 8 έως 21 ετών, πάσχουν από υψηλή αρτηριακή πίεση, εγκεφαλικό επεισόδιο, στηθάγχη και καρδιακή ανεπάρκεια.
0 σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
Σχολιάστε ότι διαβάζετε και βοηθήστε το κουνάβι να μάθει περισσότερα για το τι προτιμάτε να διαβάζετε!